pomagamykrzysiowi / Historia Krzysia / O Krzysiu
 
   Terapia i rehabiltacja
   Czym jest MPDz ?
   Gdy dziecko jest chore
   Historia Krzysia
      Diagnoza
      Galeria zdjęć
      Krzyś w mediach
      O Krzysiu
      Patronat medialny
      Podziękowania
   Status ON
   Warto poczytać
   Kontakt
   Do Matek...
   Patronat medialny
   RMW

Napisz do nas:


Tłumacz strony:


Zajrzyj tutaj:

*http://www.centrumelf.pl
*http://www.centrumapf.pl
*http://www.tecza.org/node/23
*http://www.acentrum.pl
*http://www.olinek.com.pl

Prawa autorskie
Wszelkie opublikowane materiały i informacje na tej stronie stanowią własność serwisu www.pomagamykrzysiowi.zafriko.pl (z wyłączeni cytatów i odwołań do innych autorów). Powielanie, kopiowanie lub inne wykorzystanie bez zgody właściciela serwisu jest prawnie zabronione (ustawa z dnia 4 lutego 1994r. - Dz. U. Nr 24 poz. 83 z późniejszymi zmianami).

 
Serdecznie witamy na stronie naszego synka Krzysia Laskowskiego
 
 
 
Krzyś jest wcześniakiem. Urodził się 1.07.2005 r. w 32 tyg. ciąży z ciężką postacią wodogłowia, którą wykryto w 22 tyg. ciąży.
Nie dawano nam żadnych szans na to, że Krzyś będzie żył.
 
 
Oprócz bólu, cierpienia i wielkiej niepewności Pan Bóg stawiał na naszej drodze wielu ludzi, którzy wspierali nas duchowo, dodawali sił i otuchy do tego by przetrwać kolejny dzień.
W CZD na oddziale Patologii Noworodka spotkaliśmy wspaniały, fachowy personel zarówno lekarski jak i pielęgniarski.
Krzyś trafił pod opiekę cudownej rehabilitantki pani Ewy Wiechmanowskiej, która jako pierwsza przekazała nam promyk nadziei.
Nie tylko pomagała opowiadając o różnych, trudniejszych sytuacjach dzieci, które pokonywały choroby, ale przede wszystkim pokazywała jak ćwiczyć z synkiem, jak pobudzać jego mózg, którego prawie nie było i jaki jest tego cel i sens.
 
 
Mózg jest najbardziej nieznanym i niezbadanym narządem człowieka, a jego plastyczność jest niewyobrażalna.
 
Na początku:
Kilka godzin po porodzie Krzyś został przewieziony karetką do IP CZD na oddział neurochirurgii. Tam, po wstępnych badaniach, okazało się, że synek w czasie życia płodowego miał wylew krwi do mózgu i nie nadaje się do natychmiastowej operacji. Przeniesiono go na oddział patologii noworodka, gdzie spędziliśmy ponad 1,5 miesiąca.
W 11 dobie życia Krzyś przeszedł pierwszą operację – wszczepienie zbiornika Rickhama. Był on nieco zmodyfikowany – od zbiorniczka w główce odchodził dren do jamy brzusznej, by płyn mózgowy mógł tam odpływać. Dzięki temu nie musieliśmy nakłuwać zbiorniczka. Niestety po 3 tyg. dren się zatkał, stan naszego szkraba nagle się pogorszył przez co musiał być natychmiast operowany. W tak zwanym między czasie pojawiło się szereg problemów. Infekcja, podwyższona saturacja, zaburzenia hormonów tarczycy, zap. płuc, kłopoty z pracą żołądka i jelit. Do tego doszły problemy z morfologią, przez co nasze słonko musiało mieć dwukrotnie toczoną krew. Jak się później okazało nie po raz ostatni. Prawie każdy dzień przynosił „nowe atrakcje”. Przez długi czas synek był karmiony sondą, miał kłopoty z wchłanianiem pokarmu.  
Nie wiedzieliśmy kiedy ciągłe problemy się skończą, kiedy wyjdziemy do domu? Czy w ogóle wyjdziemy? Według lekarzy, Krzyś nie powinien żyć, a każdy dzień to dar od Boga.
 
W Połowie sierpnia nastał upragniony dzień wypisu do domu. Choć byliśmy pełni lęku i obaw czy poradzimy sobie bez medycznego sprzętu, to jednak byliśmy szczęśliwi i ufni w to, że będzie dobrze.
 
 
W maju 2006 roku trafiliśmy na oddział neurochirurgii CZD. Okazało się, że bezzastawkowy drenaż komorowo-otrzewnowy nie spełnił swojej funkcji. Przez tych kilka miesięcy nastąpił zespół przedrenowania -odwrotność wodogłowia. Lekarze zdecydowali się na wszczepienie typowej zastawki komorowo-otrzewnowej.
Skoro Krzyś żył nadal i dzięki rehabilitacji czynił malutkie postępy w rozwoju, należało mu pomóc.
 
Niestety już we wrześniu okazało się, że przy wymianie zastawki wszczepiono niuniowi także gronkowca.
Synek przeszedł kolejne 2 operacje. Mimo, że przez prawie miesiąc nie można go było brać na ręce, z powodu założonego drenażu zewnętrznego był bardzo dzielny.
 
Tydzień po wypisie  z oddziału 20.10.06 znów trafiliśmy do CZD, tym razem na oddział neurologii. Pojawiła się padaczka. Usłyszeliśmy, iż przy tak ciężko uszkodzonym mózgu było to kwestią czasu.
Na szczęście zastosowano leczenie, które jest skuteczne do dziś. Convulex działa, a napady padaczkowe pojawiają się raz na wiele miesięcy.
Rok 2007 był dla nas i dla Krzysia bardzo trudny. Już w sylwestrową noc 2006/2007 znaleźliśmy się w szpitalu przy ul. Kopernika z zap. płuc.
Mimo, że 10 stycznia wróciliśmy do domu to już 15 stycznia byliśmy na oddziale pediatrii w CZD z diagnozą sepsy. Do zap. płuc doszedł adenowirus, płyn w jamie brzusznej i  w worku osierdziowym. Dodatkowo stwierdzono silną anemię i duży reflux przełykowo-żołądkowy.
Leczenie było bardzo długie, bolesne i męczące. Po raz kolejny Krzyś miał toczoną krew, by w ogóle mieć siłę do walki z chorobami.
Po prawie dwóch miesiącach wróciliśmy szczęśliwi  do domu z wyznaczonym terminem kolejnej operacji. Tym razem miał byś operowany reflux.
 
Do maja, zanim trafiliśmy na chirurgię, odnieśliśmy spory sukces – Krzyś nauczył się jeść łyżeczką. Dzięki temu nie tylko rozszerzyło nam się menu naszego szkraba, ale przede wszystkim oddaliliśmy od niego widmo gastrostomii, którą zalecali pediatrzy.
Operacja przebiegła sprawnie i bez powikłań. Po dwóch tyg. byliśmy znów w domu.
Przez silne osłabienie Krzysia, częste biegunki o nieznanej przyczynie, nianio długo dochodził do siebie. Nie chciał często ćwiczyć, okazywał rozdrażnienie.
My natomiast, staraliśmy się rozszerzać jego jadłospis by pomóc mu przytyć i nabrać sił.
Niestety długo robiliśmy to na oślep, podpierając się raczej książkami a nie poradami fachowców, którzy nie umieli albo nie chcieli nam pomóc.
 
W październiku znów Krzyś znalazł się w szpitalu. Najpierw był to oddział pediatrii CZD, a następnie oddział chirurgii. Nasze słonko przez kilka tygodni miało wzdęty brzuszek, podwyższoną temperaturę, biegunki na przemian z zaparciami. Podejrzewano niedrożność jelit. Po przeprowadzeniu wielu badań, zastosowaniu ścisłej diety i kolejnych antybiotyków wszystko wróciło do normy. Niestety i tym razem nie na długo
Po pięciu dniach pobytu w domu Krzysia znów bolał brzuszek, który znów był wzdęty  a do tego miał duży obrzęk worka mosznowego.
W szpitalu początkowo nie potrafiono postawić trafnej diagnozy. Choć w badaniach krwi parametry stanu zapalnego były wysokie, trudno było znaleźć źródło takiej sytuacji. Dopiero po drugim nakłuciu  i pobraniu płynu mózgowego okazało się, że układ drenujący znów zakażony jest bakteriami.
Przeniesiono nas na oddział neurochirurgii.
13 listopada usunięto Krzysiowi układ zastawkowy, założono drenaż zewnętrzny, włączono leczenie antybiotykami. Stan Krzysia w krótkim czasie poprawił się, ustąpiło wodobrzusze i zniknął stan zapalny jąderek.
Po miesiącu płyn mózgowy był czysty i zakwalifikowano nas do kolejnej operacji – tym razem założenia zastawki komorowo-otrzewnowej średniociśnieniowej.
Byliśmy bardzo szczęśliwi.
Niestety następnego dnia po operacji stan niunia się pogorszył. Był nieprzytomny, w ciągłym stanie przed napadowym. Szwami wypływał płyn mózgowy. Nie spodziewaliśmy się takiego koszmaru – nie wiedzieliśmy co się dzieje z naszym dzieckiem. Wkrótce okazało się, że dren zastawki zatkał się, przez co płyn mózgowy nie mógł prawidłowo odpływać. Krzyś znów trafił na blok operacyjny.
Po udrożnieniu układu stan niuśka szybko się poprawił. Nabierał sił, gaworzył, bawił się zabawkami. Nasza radość była wielka, choć ostrożna, bo w końcu życie lubi nas zaskakiwać.
14 grudnia wróciliśmy do domu. Pomaleńku  Ksynio wracał do sił. Zaczęliśmy myśleć o rehabilitacji.

 
Copyright ©2017 by pomagamykrzysiowi
Kreator Stron www