pomagamykrzysiowi / Warto poczytać
 
   Terapia i rehabiltacja
   Czym jest MPDz ?
   Gdy dziecko jest chore
   Historia Krzysia
   Status ON
   Warto poczytać
      * Szczepienia
   Kontakt
   Do Matek...
   Patronat medialny
   RMW

Napisz do nas:


Tłumacz strony:


Zajrzyj tutaj:

*http://www.centrumelf.pl
*http://www.centrumapf.pl
*http://www.tecza.org/node/23
*http://www.acentrum.pl
*http://www.olinek.com.pl

Prawa autorskie
Wszelkie opublikowane materiały i informacje na tej stronie stanowią własność serwisu www.pomagamykrzysiowi.zafriko.pl (z wyłączeni cytatów i odwołań do innych autorów). Powielanie, kopiowanie lub inne wykorzystanie bez zgody właściciela serwisu jest prawnie zabronione (ustawa z dnia 4 lutego 1994r. - Dz. U. Nr 24 poz. 83 z późniejszymi zmianami).

 
Każdy może uczynić coś dobrego
 
 

Pewnego dnia nauczycielka poprosiła swoich uczniów, by wypisali na kartce 
imiona wszystkich kolegów z klasy, zostawiając przy tym trochę miejsca 
obok nich. Potem powiedziała do uczniów, by się zastanowili
nad najmilszą rzeczą, którą mogliby powiedzieć o każdym 
ze swoich kolegów i napisali to obok ich imion. 
Trwało to całą godzinę, zanim wszyscy skończyli, i przed opuszczeniem klasy 
oddali swoje kartki nauczycielce. 
W weekend nauczycielka napisała każde nazwisko na kartce
i obok niego listę miłych rzeczy przypisanych mu przez kolegów.. 
W poniedziałek każdemu z uczniów oddała jego lub jej listę. Już po krótkiej 
chwili wszyscy się uśmiechali. 
"Rzeczywiście?", było słychać szepty. "Nawet nie wiedziałem, że
dla kogoś coś znaczę!"
i "nie wiedziałem, że inni mnie tak lubią", brzmiały komentarze.
Nikt potem nie wspominał już o tych listach.
Nauczycielka nie wiedziała, czy uczniowie dyskutowali o nich ze sobą 
lub z rodzicami, ale to nie było istotne
Ćwiczenie wypełniło swoje zadanie. Uczniowie byli zadowoleni z siebie i z innych.
Kilka lat później jeden z uczniów zmarł i nauczycielka 
poszła na jego pogrzeb. Kościół był pełen 
przyjaciół. Jeden po drugim z tych, którzy kochali lub znali młodego człowieka, 
przechodzili obok trumny i oddawali ostatnią cześć.. 
Nauczycielka podeszła jako ostatnia i modliła się przy trumnie. Kiedy tam stała, 
ktoś z niosących trumnę powiedział do niej: "Czy była pani
nauczycielką matematyki Marka?" Skinęła: "Tak". Ten powiedział: "Mark bardzo często
mówił o pani." Po pogrzebie większość szkolnych kolegów Marka zebrało się razem. 
Byli tam również jego rodzice i wyraźnie czekali na to, by porozmawiać z nauczycielką.. 
"Chcemy pani coś pokazać", powiedział ojciec i wyciągnął portfel 
z kieszeni. "Znaleziono to, kiedy zginął Mark. Sądziliśmy, że pani to rozpozna"
Wyjął z portfela zniszczoną kartkę, 
która najwyraźniej sklejona, była wielokrotnie składana i rozkładana. 
Nauczycielka wiedziała, nie patrząc, że była to ta kartka, na której były
miłe rzeczy, jakie koledzy napisali o Marku. 
Chcieliśmy pani bardzo podziękować za to, że pani to zrobiła", 
powiedziała matka Marka. " Jak pani widzi, Marka bardzo to cenił".
Wszyscy dawni uczniowie zebrali się wokół nauczycielki.
Charlie uśmiechnął się i powiedział: " ja też mam jeszcze moją listę. 
Jest w górnej szufladzie mojego biurka". Żona Hainza powiedziała:
"Hinz poprosił mnie, żebym wkleiła listę do naszego ślubnego albumu". 
"Ja też ciągle mam swoją", powiedziała Monika. "Jest w moim dzienniku" 
Potem Irena , inna uczennica, sięgnęła to swojego terminarza 
i pokazała wszystkim swoją porwaną i postrzępioną listę. "Zawsze noszę ją przy sobie", powiedziała Irene, i dodała:
"Sądzę, że wszyscy zachowaliśmy nasze listy." Nauczycielka była tak wzruszona,
że musiała usiąść i zaczęła płakać. Płakała nad Markiem 
i nad wszystkimi kolegami, którzy go nigdy już nie zobaczą.
Żyjąc z bliźnimi, często zapominamy, 
że każde życie kiedyś się kończy i, że nie wiemy, kiedy ten dzień nadejdzie. 
Dlatego należy mówić ludziom, których się kocha, że są szczególni i ważni 
Powiedz im to, zanim będzie za późno. Możesz to zrobić wysyłając im tę 
wiadomość. Jeśli tego nie uczynisz, stracisz cudowną okazję 
do zrobienia czegoś miłego i pięknego.. 
Jeśli dostałeś tę wiadomość, to dlatego, że ktoś się o ciebie troszczy 
i to znaczy, że jest przynajmniej jeden człowiek, dla którego coś znaczysz.
Pomyśl, zbierasz to, co siejesz. To co wniesiemy do życia innych, 
wróci do naszego życia. Ten dzień będzie szczęśliwy i wyjątkowy 
dokładnie tak, jak ty!

 


Bogacze” z chorymi dziećmi : (((  ( źródło: www.natalianiemczyk.pl)


"Po ostatniej nagonce na rodziców dzieci niepełnosprawnych czuje się po prostu źle

Pisane artykuły są tendencyjne i nie zawsze rzetelne,. Dotyczy to zarówno artykułów na temat możliwości odpisywania 1% na poszczególne dziecko jak i ostatnio opublikowanego artykułu w „Przekroju” na temat stosowanych terapii.

Co kieruje ludźmi, którzy chyba nam zazdroszczą, że mamy chore dzieci. Na jakiej podstawie ktoś twierdzi, że rodzice bogacą się poprzez posiadanie subkonta, lub tez zbierają pieniądze i wydaja na terapie, które szkodzą.

Hmm… cóż nie bardzo wiem jak to możliwe, że postronna osoba, która nie widziała na oczy mojego dziecka jak i wielu innych dzieci rehabilitowanych którąś  z krytykowanych metod, twierdzi, że dana terapia, jest „BEE”… dlaczego?.. bo jakaś jedna mama jest niezadowolona, bo Krysi czy Marysi ta metoda nie pomogła. Nikt nie daje gwarancji, że którakolwiek z metod rehabilitacji pomoże każdemu kto podda się danej terapii. Obrażanie w pięknych słowach ludzi, którzy wykonują naprawdę ciężko pracę z dziećmi niepełnosprawnymi  trudno nazwać nie używają niecenzuralnych słów.

To samo dotyczy kwestii zbierania 1% podatku należnego na konkretne dziecko. 

Dlaczego chcemy ukarać rodziców, którzy poświęcają niejednokrotnie noce na pisanie próśb do darczyńców aby zapewnić swojemu dziecko to czego nasze „kochane” Państwo nie zapewnia.
wrzucenie wszystkiego do jednego worka i tak nie rozwiąże problemów wszystkich dzieci. Słyszymy głosy, że jedno dziecko jest bardziej potrzebujące inne mniej. Z całym szacunkiem dla wszystkich niepełnosprawnych, każdy zasługuje na pomoc i nie zgodzę się nigdy, że moja córeczka potrzebuje  mniej bo chodzi. A czy ktoś wie ile czasu poświeciliśmy temu by ta kruszynkę postawić na nogi?.. nikt oprócz na… czy ktoś wie, że moja Natalka do dziś dnia nie zejdzie sama po schodach bo traci równowagę? Tylko nieliczne osoby z najbliższego otoczenia. Przed nami wiele, wiele……. pracy, w każdej sferze, fizycznej i nie tylko.

Nie wzbogaciłam się z tytułu zbierania 1% podatku należnego, bo to co zebraliśmy nie starczyło nawet na pokrycie dwóch miesięcy terapii.

Nie mam pretensji, żalu do tych co zebrali dużo więcej. Taka była wola darczyńców i tym, którzy nam podarowali 1% podatku jestem ogromnie wdzięczna.

Nie jestem tez przeciwniczką aby zbierać także do wspólnego „worka” , bo dzięki pomocy fundacji POLSAT zarówno w 2008 jak i w 2009 roku terapia Natalki była możliwa. Dzięki Wielkiej Orkiestrze Świątecznej Pomocy dziewczynki maja w domu mate do hydromasażu za co również  z głębi serca dziękuję.

Pozwólmy więc aby to podatnik zdecydował czy chce dokonać odpisu na rzecz konkretnego dziecka czy też na rzecz fundacji.

Ja natomiast chętnie oddam zebrane darowizny tym, którzy nam ich  zazdroszczą w zamian za taki mały cud, zdrowie moich dzieci….. tylko tyle i aż tyle."

*******************************************************

Jeden procent podatku- konkretyzacja czy do jednego "wora"? ( źródło: www.pomagamyzosi.pl)

“Publicystyczna nagonka, jaką obserwuję od kilku tygodni w mniej lub bardziej opiniotwórczych tytułach, wprawia mnie w głębokie zażenowanie. Jej celem jest deprecjonowanie możliwości przekazywania 1 proc. podatku PIT na osobowe subkonta w organizacjach pożytku publicznego. Większość artykułów na ten temat pisanych jest z tezą, jakby na czyjeś zamówienie. A teza brzmi: źle, że Polak kieruje pieniądze ze swojego podatku na subkonta, trzeba je kierować na całe konta i ufać, ufać, ufać, że pójdą one na potrzebujących, a nie na nowe meble do gabinetu prezesa, wypłaty dla komisji rewizyjnej czy zapłacenie fachmanów od PR-u, którzy przygotowali medialnie zbiórkę 1 proc.

(…) Chodzi tu o pieniądze, i to duże! W zeszłym roku z 1 proc. podatku zebrano około 400 mln zł, a to dopiero 30 proc. tego, co można pozyskać. Nikt nie zbadał, czy więcej trafia na konta ogólne organizacji pożytku publicznego (OPP), czy na subkonta osobowe, ale z pewnością najwięcej pieniędzy trafia do organizacji zbierających je na subkontach. Kogo to boli, skoro prawo pozwala na obie formy korzystania z odpisu podatkowego? (…)

Przeciwnicy odpisów na indywidualne subkonta (…) często twierdzą, że zbieranie na indywidualne konta jest niesprawiedliwe, bo bogatsi czy bardziej operatywni mają większe szanse. Gdyby dać wiarę tej demagogii, to trzeba by stwierdzić, że życie niesprawiedliwe jest w ogóle, bo lepiej być zdrowym, młodym i bogatym niż chorym, starym i brzydkim. Właśnie po to organizacje mają możliwość zakładania subkont, aby promować pomoc dla najsłabszych, dla konkretnych osób przeżywających konkretną tragedię. Trudno mi uwierzyć, że choroba dziecka bogatych rodziców wzruszy podatników bardziej niż nieszczęście ubogiej rodziny. W pełni zgadzam się ze Stanisławem Kowalskim, prezesem Fundacji Dzieciom “Zdążyć z Pomocą”, podkreślającym, że “ludzie nie ufają organizacjom, które obiecują, że przeznaczą pieniądze na swoich podopiecznych. Ufają za to ludziom potrzebującym. Dzięki subkontom rodzice angażują się w pomoc własnemu dziecku, nakłaniają znajomych, uruchamiają łańcuch dobrej woli”. No właśnie – czy bez subkont aż tylu Polaków przekazałoby 1 proc. podatku na konta OPP? Zapewne nie i dlatego jestem przekonany, że bez subkont w OPP setki osób zmarłoby bez leczenia, a tysiące pozostałoby bez rehabilitacji czy nauki.

Ten mechanizm powinien pozostać w rękach obywateli co najmniej tak długo, dopóki NFZ i PFRON nie zapewnią dostatecznego wsparcia chorym i niepełnosprawnym, a system edukacji i pomocy społecznej nie zagwarantuje dobrego startu wszystkim dzieciom. Państwo nie jest bytem samo w sobie. Jest zgrupowaniem milionów ludzkich istnień i losów. Jego służby i finanse nie są doskonałe. W sytuacji wielu niedoborów właśnie państwo, również poprzez mechanizm subkont w OPP, pozwala obywatelowi na dedykowanie 1 proc. podatku po to, aby mógł on w ten sposób ustanowić swoistą “siłę szybkiego reagowania” na te niedobory, w konkretnym ludzkim przypadku. Tak ja rozumiem obywatelskość państwa i obywatelskość Polaka. A jeżeli ktoś tej obywatelskiej wolności i zaufania nadużywa, to po pierwsze, grzeszy, a po drugie, podlega karze. Z tego też powodu nie wystarczy napawać siebie i czytelników podejrzeniami, że ktoś z 1 proc. swojego podatku opłaca czesne swojego dziecka albo opłaca utrzymanie stadniny, za co może taniej z niej korzystać (…). Złe przykłady nie zmieniają jednak faktu, że dobro nosi twarz konkretnego człowieka.

(…) Obrona subkont w OPP zakończyła się na etapie sejmowym, teraz muszą i mogą bronić się same w podatkowej biedzie, a tu publicystyczna nagana nie pomaga ratować ludzi. Ale kogo to obchodzi? Mnie obchodzi, bo wiem, że 1 proc. mojego podatku bez wahania przekażę na leczenie Dagmary, która pomimo choroby (stwardnienie rozsiane) stara się pracować, żeby nie żyć na garnuszku państwa. NFZ nie zapłaci jej za leki, bo jest “za zdrowa”. Gdy zachoruje tak, że nie będzie mogła pójść do pracy, rozpocznie się leczenie, ale w tedy będzie już za późno na wszystko. Głupie to, ale prawdziwe. Dzięki wpłatom na subkonto Dagmara zebrała pieniądze na opłacenie kilku miesięcy leczenia, które pozwoliło jej przepracować kolejny rok. Takich jak ja było kilka tysięcy, a subkonta pomogły tym mniej zdecydowanym zaufać organizacji. Tej prawdy broniłem, namawiając posłów w czasie posiedzenia sejmowej komisji polityki społecznej, aby odrzucili wniosek o likwidację jednoprocentowych subkont. Znalazłem poparcie niemal u wszystkich, bo niemal każdy ma osobiste dobre doświadczenia z 1 proc. i przekonania co do roli subkont podobne do moich. (…)

Serdecznie namawiam wszystkich, aby nie poniechali jednoprocentowego zapału, a tym, którzy nabrali obaw po gorzkich kawałkach z prasy centralnej, poradzę: działajcie lokalnie – 100 proc. jednego procentu niech pozostanie w naszej gminie! Wspierajmy lokalne organizacje, których działania widzimy na co dzień, pomagajmy dzieciom z naszej parafii, ratujmy naszą dzielnicę przed ubóstwem i wykluczeniem, bo za ten świat jesteśmy odpowiedzialni.”

(źródło gazeta.pl- wywiad z Markiem Plutą- poseł na Sejm RP)

Sprawa 1% podatku ciągle wywołuje wiele kontrowersji, wielu się buntuje inni dają przyzwolenie.

Najbardziej sprawę bojkotują ci rodzice, którym nie udaje się uzbierać odpowiedniej kwoty. Osobiście spotkałam się z wieloma stwierdzeniami, że jak to jest, że jednym udaje się uzbierać pieniądze na kilka miesięcy terapii a innym nie. Odpowiedź jest prosta. Dla chcącego nic trudnego. Pieniądze same nie przyjdą, trzeba o nie poprosić, trzeba umieć wyjść z problemem na światło dzienne. Nie jest to rzecz łatwa, bo proszenie o pieniądze nawet dla własnego dziecka bywa dla wielu upokarzające lub wstydliwe. Trzeba po prostu schować własną dumę i ambicję do kieszeni, bo to nie one są najważniejsze w życiu.

Uważam, że możliwość przekazania 1% podatku na rzecz konkretnego dziecka jest bardzo dobrym pomysłem. Osobiście nigdy bym nie wsparła organizacji czy zrzeszenia gdzie w tytule płatności miałabym wpisać ” na cele statutowe organizacja”, bo cele statutowe to nie tylko pomoc innym, ale kwestia opłacania kosztów administracyjnych itd. Owszem, to również jest ważne, bo przecież ktoś musi tym wszystkim zarządzać, nie mniej na to fundusze stowarzyszenia i organizacje powinny zdobywać w inny sposób.

Poza tym fundacje nie prowadzące subkont dla dzieci to taki pic na wodę. Taka fundacja POLSAT czy TVN – co i rusz organizują akcje smsowe, a kiedy ktoś zwróci się o pomoc, na ogół otrzymuje odpowiedź typu ” że brak środków pieniężnych”- taką odpowiedź dostaliśmy z wielu fundacji tego typu.

Zdaję sobie sprawę, że nie można pomóc wszystkim dzieciom, dlatego konkretyzacja 1% podatku umożliwia we własnym zakresie zadbanie o środki finansowe na leczenie dziecka.

Co roku przekazujemy swój 1% podatku. Zawsze wybieramy konkretne dziecko. Czym się kierujemy przy wyborze? Przede wszystkim chce wiedzieć komu przekazuje pieniądze i na co zostaną przeznaczone. Dlatego bardzo ważne jest, moim zdaniem, by zakładać swoim chorym dzieciom strony internetowe, tylko w ten sposób potencjalny darczyńca może dowiedzieć się więcej o dziecku, jego chorobie, kosztach leczenia i innych potrzebach. Ludzie chętniej wspierają leczenie dziecka które “znają” niż  anonimowe dziecko, nie wiedząc jak wygląda, jak przebiega proces leczenia itd.

Nie raz spotkałam się ze stwierdzeniem, że jak mogę tak bez skrupułów opisywać życie mojej rodziny, chorobę Zosi, upubliczniać filmy i zdjęcia Zosi.

Odkąd Zosia zachorowała wszystko się zmieniło. Moja prywtaność stała się otwartą księgą, nie mam nic do ukrycia, a informacje zawarte na stronie Zosi mogą pomóc wielu rodzicom przebrnąć przez początek choroby, nauczyć żyć się na nowo, zaakceptować sytuację i zrobić wszystko by pomóc swojemu dziecku.

W moim mniemaniu nie ma dzieci bardziej i mniej potrzebujących, choć na wielu forach spotkałam się ze stwierdzeniem, że autyzm to nie koniec świata, że są bardziej chore dzieci ( z nowotworami, niepełnosprawne ruchowo, chorujące na nieuleczalne choroby itd). Co to znaczy bardziej potrzebujące??? Czy dzieci z autyzmem mają zrezygnować z terapii, leczenia, przyjmowania leków tylko dlatego że są “mniej chore”??? Co za absurd??? Według jakich kryteriów rodzice chorych dzieci dzielą ja na mniej i bardziej chore???

Najbardziej jednak przerażający jest fakt, że w wielu wypadkach to właśnie zawiść rodziców chorych dzieci powoduje cały zamęt wokół gromadzenia pieniążków na leczenie dzieci. Między innymi dlatego właśnie zniknęło konto prywatne Zosi ze strony. Grupa rodziców ( nie będę pisała szczegółów..wybaczcie), zgłosiła fakt fundacji że wielu rodziców zbiera pieniądze na konta prywatne, fundacja zagroziła rozwiązaniem porozumienia jeśli konta prywatne nie znikną ze stron www, pod znakiem zapytania stanęło również funkcjonowanie stron www chorych dzieci, bo przecież internet to media publiczne, a nie wolno organizować zbiórek publicznych bez zgody fundacji….normalnie włosy się na głowie jeżą!!!

Co raz więcej gryzipiórków płodzi skandaliczne artykuły na łamach znanych gazet. Piszą o tym jak to rodzice dzieci niepełnosprawnych dorabiają się na kalectwie swoich dzieci, jak budują domy, kupują samochody….SZOK!!!!Gdybym spotkała taką panią redaktor, która nie ma bladego pojęcia jak wyglądają realia dotyczące leczenia dzieci w Polsce, dałabym jej z miejsca w psyk, a potem poprawiła drugi, trzeci i czwarty raz..i kolejny…w imieniu każdej matki dziecka niepełnosprawnego. A na koniec mogę zrobić jej darowiznę w formie naszego 16 letniego auta, kilku kredytów wziętych na leczenie Zosi."

 
Copyright ©2017 by pomagamykrzysiowi
Kreator Stron www